Pyörätuolielämää

Viime aikoina olen käynyt veljen luona palvelutalossa pari kertaa viikossa. Tänään kävimme kaupassa ja pankissa. Tasaisella asfaltilla hän saa käsivarsilleen harjoitusta, kun voi itse rullata pyörätuolia.Lämmin kesätuuli ja vastaan sattuneet ystävät virkistivät. Hänen elämänsä on tavallaan vakiintunut. Hän on asunut palvelutalossa 2,5 kuukautta. Fysioterapiaa on nyt kaksi kertaa viikossa, seisontatelineessä hän on kolme kertaa viikossa, henkilökohtainen avustaja auttaa 30 tuntia kuukaudessa, taksiseteleillä saa kulkea 18 vapaa-aikamatkaa kuukaudessa. Talon ruokailurytmi jakaa päivää. Talossa on totuttu hänen tarvitsemiinsa hoitotoimiin. Hän käy taksilla noin kerran kuussa kotikylässään ja toisen kerran meillä. Sukulaiset ja jotkut ystävät käyvät häntä katsomassa. Jotkut odotetut eivät tule. Vammautunut saa Suomessa monenlaista apua. Kyse on isoista tarpeista ja isoista kustannuksista, kun elämä heitetään kokonaan muiden varaan. Vamman ja sen liitännäisten hoito, asuminen, avustaminen, lääkkeet, kulkeminen, apuvälineet ja rahan riittäminen on keskeistä. Mukana on monta tahoa ja siinä on aikamoinen viidakko selvitettävänä: Mitkä asiat ovat terveydenhoitosektorin eli sairaaloiden ja terveyskeskuksen vastuulla, mitkä Kelan, mitkä perusturvan, mistä mitäkin anotaan, kuka päättää mistäkin. Opiskelen näitä netistä. Veljelleni nämä tuntuvat välillä ylivoimaisilta. Kaikki systeemit toimivat kyllä, mutta niiden hallinta on monimutkaista. Esimerkiksi maksukattoja on kolmenlaisia: terveydenhoidon, matkakustannusten ja lääkkeiden. Kaksi jälkimmäistä ovat Kelan hallussa. Tänään sain selville, että lääkekattoon ei lasketakaan koko lääkelaskua, vaan omavastuuosa, joka onkin paljon pienempi luku. Invakyytejä on kolmenlaisia: Keskussairaalaan ja terveyskeskukseen mennään Kelan korvaamalla taksilla, vieraisille perusturvan antamilla taksiseteleillä ja oman kunnan sisällä voi kulkea kaikenlaisiin paikkoihin kaupungin palveluautolla. Omavastuut ovat näissä erilaiset. Kaikessa on mukana riippuvaisuus toisten avusta. Hän ei pysty lähtemään yksin ulos talosta. Kuka vie fysioterapiaan, kuka kauppaan, kuinka pääsisi pesäpallopeliä katsomaan, milloin avustaja ehtii, kehtaisiko soittaa jollekin ja pyytää? Vuoteeseen autetaan jo kahdeksan jälkeen, kun yhdeksän jälkeen talossa on vain yksi työntekijä.Ilta on pitkä. Tätäkö on loppuelämä? Ohjaajat sanoivat tänään, että hän ei ole enää niin reipas kuin oli alussa eikä kuntoile niin aktiivisesti välineillään. Ei ole helppoa pitää yllä motivaatiota, kun mitään edistymistä ei ole tapahtunut. Lokakuuksi luvattu kuntoutusosastojakso kantaa odotusta ihmeestä: Jos siellä jalat alkavat toimia. Se pelottaa minua. Koetan puhua pyörätuolissa olevan kuntoutustavoitteista. Ei tämä aina ole omaisillekaan helppoa. Tänään sain jotenkin asennetta takaisin.